Há algum tempo, uma amiga muito querida me procurou para desabafar e contar que estava preocupada e ansiosa com a possibilidade de a filha estar com vitiligo. Embora distantes e com a vida corrida, quando a coisa aperta, sempre compartilhamos nossas aflições e nos apoiamos mutuamente!
Conversamos por muito tempo e ela se acalmou, reagiu e encarou de frente. Melhor que isso, passou a ver o vitiligo de forma lúdica. Eu já esperava por isso, porque é daquelas amigas que transborda amor.
Semana passada ela me disse que gostaria de compartilhar o relato dela com você e que sabia que poderia ajudar e acalmar outras mães, quis fazer isso aqui, no Criançaria! Pensa na satisfação e no orgulho que eu senti?
Com vocês, minha querida amiga Vanessa!
Vitiligo – Nuvens na pele

É assim que hoje vejo as manchinhas na pele da Emily.
Quando nos mudamos para os EUA, após 3 meses aqui percebi que haviam algumas manchas brancas nos pés da minha pequena, que hoje tem 6 anos. Achei que era fungo ou algo relacionado a mudança de país, de clima, pois viemos para um lugar muito frio, que nossa pele não estava acostumada.


Procurei um dermatologista, e de imediato ela me disse: isso é vitiligo.
Me lembro que na hora meus olhos encheram de água, senti um nó na garganta, mas fui forte e olhei pra minha Emily e busquei forças. Me sentia culpada.

A médica segurou na minha mão e disse: ela é perfeita. Ela é linda. Vitiligo é estético. Não dói, ao arde, não coça.
Agradeça a Deus por ser isso, pois atendo em meu consultório tantas crianças com problemas sérios.
Saindo do consultório, respirei fundo.

Mas ainda não conseguia aceitar dentro de mim.
Pesquisei muito.
E como pesquisei sobre vitiligo.
Trabalhei isso dentro de mim. Rezei. E rezo.

Marcamos um especialista em vitiligo, por recomendação da dermatologista.
E enquanto isso já entramos com uma medicação – um creme para passar nas manchas da pele dela duas vezes por dia.

4 meses de espera até essa consulta.
Foram longos meses.
E nesse tempo fui estudando, aprendendo e entendendo mais sobre essa doença.

Em nenhum momento a Emily sentiu que tinha algo que a tornava inferior.
E sim especial. Mais especial ainda do que ela é! 💖
E chegou o dia da consulta. Maio de 2016.
Fomos ao consultório do Dr John Harris.

Quando ele entrou na sala, sorridente e a examinou, confirmando mesmo o que eu já sabia e nesse período de espera até essa consulta já havia entendido e colocado em meu coração que o vitiligo iria fazer parte da nossa vida, me senti mais forte ainda. Várias perguntas fizemos a ele, todas respondidas com muita segurança e carinho.
A partir dali começávamos a criar um laço entre nós.

E o Dr John me disse: parabéns! A Emily é linda, forte e determinada. E isso vem de vocês. Vem da sua força.
Aquilo caiu pra mim como mais uma confirmação de que mesmo com a dor de saber no primeiro momento que sua filha tem algo que estará pra sempre com ela, serão marcas da vida. E nossa força nos faz seguir firmes, fortes, confiantes e com fé.
Sim, fé!
Desde o primeiro momento pedi a Deus e a NSenhora para acalmar e nos guiar.

E cá estamos nós.
Quase 2 anos após essa “descoberta” hoje enxergamos o vitiligo não como uma doença, mas como parte da gente. Digo a gente, pois mudou muito nosso dia a dia.
Emily hoje além do creme diário, faz fototerapia três vezes na semana.
No início íamos numa clínica pra ela fazer as sessões, que duram menos de 5 minutos.
Agora temos o equipamento em casa. E em nosso lar, podemos oferecer um tratamento para ela, com todo nosso carinho, amor e atenção.
Que benção!

 
E o vitiligo não a impede de fazer nada! Aliás, como ela costuma dizer, ela ganha massagens diárias (duas vezes ao dia, ao passarmos o creme nela) e na hora das sessões de fototerapia, cantamos, dançamos, lemos um livro….
e assim a vida vai seguindo.
Algumas manchinhas dizemos que são beijos de anjos!

Algumas manchas já até sumiram, algumas insistem em não desaparecer, como das mãos e pés.
E com as nuvens na pele da nossa princesa, conseguimos enxergar um céu muito mais especial.
Às vezes nas mãos vemos um cachorrinho. Em outro dia parece uma flor, tudo depende do jeito que a gente enxerga as coisas.
Ah, sem falar que nos pés tem uma manchinha que parece o Mickey Mouse ….hahaha, mas com o tratamento em andamento, uma das orelhinhas do Mickey tá desaparecendo!

O vitiligo faz parte da nossa vida e faz parte do nosso amadurecimento.
É libertador quando a aceitação vem de dentro, sem preconceitos ou incertezas.
Pele desenhada como um presente!
A beleza vem de dentro! 💙

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Bela Aires

Desde que me tornei mãe passei a me interessar por todos os assuntos referentes à infância e maternidade. Compartilho aqui, com você!

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